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Eran las 20:30 y en esta ocasión nos reuníamos en el Gran Casino de Santander. Isabel Gemio venía a presentarnos su libro “Mi hijo, mi maestro”. Isabel Gemio es una periodista muy conocida por su larga trayectoria como presentadora en televisión y radio, lo cual la ha llevado a conseguir diferentes premios como dos TP de oro, Antena de oro y un Premio Ondas en 2017 a la trayectoria. La entrevista estaba a cargo de Jesús Mazón. Comenzó contando que cuando le diagnosticaron la enfermedad a su hijo, su vida cambió por completo. Sufrió muchísimo, sentía que no tenía nada bueno y no quería saber ni ver a otras madres de niños enfermos u otros niños enfermos. La presidenta de una asociación le propuso que hiciera pública la enfermedad de su hijo, pero ella se negó porque no se sentía preparada. Después pensó que sería lo mejor ya que no se avergonzaba de ello. Una vez hecha pública la enfermedad de su hijo Gustavo, Isabel le preguntó a la presidenta “¿Qué más puedo hacer?”. Así que más tarde creó su Fundación para acelerar la investigación.
Su hijo tiene una vida que ella jamás hubiese imaginado. Gustavo actualmente tiene pareja, a la cual conoció en el centro al que acudían ambos, e Isabel lo ve muy enamorado y dice que “con verlo así todo vale la pena”. Creó su Fundación Isabel Gemio en 2008, para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, ya que “es más fácil que te toque una enfermedad rara que la lotería, estas no distinguen entre sexo, edad, raza…”. En la fundación se están llevando a cabo 7 proyectos con 1.723.700€ financiados y han llegado a catalogar casi 7000 diferentes enfermedades “raras”. “Nos creemos muy solidarios, pero por impulsos”, es decir, cuando surge alguna emergencia o catástrofe nos volcamos y somos muy generosos, pero no somos regulares como en otros países anglosajones y del norte de Europa. Por eso, Isabel nos anima a colaborar con la ciencia y la investigación porque, aunque sea una mínima cantidad, todo suma. En la última parte de la entrevista les tocaba el turno a las preguntas del público, a las cuales Isabel Gemio contesto amablemente profundizando en el tema de la meditación, la resiliencia y los diferentes proyectos que se llevan a cabo en su fundación. Por último, quiso terminar leyéndonos una parte de su libro en la que cuenta una fábula sobre un budista con la que ella se siente identificada. A mí me gustaría acabar con una frase que ella dijo durante la entrevista: “Aunque se tenga una enfermedad en casa se puede tener una buena vida”. Elisa Reoyo Herrera |
Como bien dijo Isabel, la fama trae cosas buenas y cosas malas y ella aprovechó las buenas y decidió escribir su libro. Con ello pretendía dar visibilidad a las enfermedades “raras” y destacar la importancia de la investigación, ya que el sufrimiento de su hijo debía de servir para ayudar a más gente. Agradeció a todos los compañeros de profesión lo bien que se han portado con la presentación de su libro. En el libro cuenta el gran dolor que supuso en su vida el diagnóstico de Gustavo, pero también quiere reflejar cómo gracias a la meditación, psicólogos y psiquiatras pudo verlo desde otro punto de vista y vivir el día a día, instalarse en el presente. A parte de la ayuda profesional dice que quien más la ha ayudado es su hijo, ya que los enfermos nos enseñan muchísimo, no se quejan, son generosos e incluso nos dan ánimos. “Anticiparse a lo que puede pasar y recrearse en el dolor no sirve de nada, nadie conoce el futuro” y “la enfermedad no tiene nada positivo, lo importante es la actitud que tomes y como te expones a ella” fueron algunas de las frases que nos dijo Isabel cuando hablaba de esta etapa.